Anazitisi Nosokomeia Thessalonikis Epikoinwnia Thessgiatro
Eggrafi Melwn  Oroi Xrisis Thessgiatro  Oroi Xrisis

"Salty Girls",τα κορίτσια με τον «αλμυρό ιδρώτα». Γυναίκες που πάσχουν από κυστική ίνωση,φωτογραφίζονται και στέλνουν μηνύματα αισιοδοξίας

 

824741 landscape 1430343102 img 5135

Κυστική Ίνωση ή Ινοκυστική Νόσος (Cystic Fibrosis στα Αγγλικά, Mucoviscidose στα Γαλλικά) είναι μια συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική θανατηφόρος νόσος που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος και προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού.  

824740 ashley

Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή πολλών οργάνων και την ανεπάρκεια αυτών. Ένα από τα συμπτώματα της νόσου είναι ο πολύ αλμυρός ιδρώτας μια και τα άτομα που πάσχουν απο την ασθένεια εμφανίζουν αφύσικα υψηλά επίπεδα άλατος στις εκκρίσεις των ιδροτοποιών.

824725 Ian Ross Pettigrew

Αυτό ακριβώς το σύμπτωμα έδωσε στον φωτογράφο Ian Pettigrew το στίγμα και το όνομα για το πρότζεκτ "Salty Girls".  

281184AD00000578 3057794 image a 48 1430161887290

Πάνω από 60 γυναίκες που πάσχουν από κυστική ίνωση πόζαραν για μια σειρά φωτογραφιών η οποία ξεκίνησε από ένα αστείο. Όταν ο Ian Pettigrew ξεκίνησε να φωτογραφίζει άντρες και γυναίκες για ένα άντίστοιχο πρότζεκτ με ασθενείς που πάσχουν από κυστική ίνωση, συνειδητοποίησε πως οι περισσότεροι εθελοντές μπροστά στο φακό του ήταν γένους θηλυκού. Οι περισσότερες ήταν πολύ όμορφες και είχαν πολύ μεγάλη αυτοπεποίθηση.

824726 IANPET9

Ένας συνεργάτης του Ιan σημείωσε πως το πρότζεκτ κατέληγε να είναι ένα πορτφόλιο με πολύ ωραίες, σέξι, γυναίκες που δεν μοιάζουν με ασθενείς. Ο Ian είχε πρόσφατα εντυπωσιαστεί από την εικόνα ενός μοντέλου που έπασχε από τη νόσο του Crohn και την καριέρα της Chantelle που πάσχει από λεύκη.

281184C500000578 3057794 image m 61 1430164013783

Εκείνη τη στιγμή αποφάσισε πως το πρότζεκτ αυτό δεν θα ήταν καταθλιπτικό και στενάχωρο, αλλά θα αναδείκνυε τις γυναίκες που δίνουν τη μάχη με τη νόσο. Το "Salty Girls" γεννήθηκε χάρη στη δύναμη και την όρεξη για ζωή αυτών των γυναικών.  

824728 IANPET

 Ένα από τα Salty Girls δηλώνει:   "Η συμμετοχή στο πρότζεκτ είναι μια δήλωση αυτοπεποίθησης. Είναι δύσκολο να αισθάνεσαι άνετα σε ένα σώμα γεμάτο ουλές και σημάδια από τα εμφυτεύματα. Είναι πιο δύσκολο να δεχτείς τον εαυτό σου και να νιώσεις ελκυστική όταν η τελειότητα που βλέπεις να προβάλλεται κάθε μέρα δεν έχει καμιά σχέση με το σημαδεμένο σώμα σου. Για εμάς αυτές οι φωτογραφίες ήταν μια ευκαιρία να αποδεχτούμε τις πληγές μας και το σώμα μας."

824730 IANPET66

 Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2000-2500 παιδιά γεννιούνται με κυστική ίνωση και συνολικά 50-60 παιδιά το χρόνο στην Ελλάδα. Το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 Έλληνες είναι φορείς). Στην χώρα μας εκτιμάται ότι υπάρχουν πάνω από 800 ασθενείς ενώ η συχνότερη γονιδιακή μετάλλαξη που παρατηρείται στον ελλαδικό χώρο είναι η χαρακτηριζόμενη ως f508del, η οποία θεωρείται από τις βαρύτερες σε συμπτωματολογία μεταλλάξεις.

281184D800000578 3057794 image m 51 1430161932376

Συγκριτικά αναφέρεται ότι, παρόλο που, στην Ελλάδα και σε άλλες μεσογειακές χώρες, η Μεσογειακή Αναιμία εμφανίζει ποσοστό φορέων περίπου διπλάσιο (8-10%), λόγω της ενημέρωσης και του εκτεταμένου προγράμματος προγεννητικού ελέγχου που έχει εφαρμοσθεί τα τελευταία 20 χρόνια, οι γεννήσεις ασθενών παιδιών δεν ξεπερνούν τις 5 κάθε χρόνο.

281184F200000578 3057794 image m 50 1430161923137

Επομένως, από την άποψη της γέννησης νέων πασχόντων, η Κυστική Ίνωση είναι μακράν η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος στην Ελλάδα. Κατά εντελώς παράδοξο τρόπο, είναι μια πάθηση μάλλον άγνωστη στην κοινή γνώμη, ενώ, ακόμη και μεταξύ των ιατρών, η εικόνα για τη νόσο είναι ασαφής ή παρωχημένη.  

824732 gallery 1430342982 img 5018

Η Κυστική Ίνωση είναι πολυσυστηματική νόσος, προσβάλλει, δηλαδή, διάφορα όργανα του σώματος. Τα κυριότερα συμπτώματα αφορούν το αναπνευστικό σύστημα, το πεπτικό - γαστρεντερικό σύστημα και το αναπαραγωγικό σύστημα. Υπάρχει μεγάλη ποικιλία στην εμφάνιση αλλά και τη βαρύτητα προβλημάτων στους ασθενείς. Ο κάθε ασθενής επηρεάζεται διαφορετικά.

281185FC00000578 3057794 image m 43 1430161839977

Κρίσιμες για την πορεία των ασθενών θεωρούνται οι επιπλοκές του αναπνευστικού συστήματος που καταστρέφουν με την πάροδο του χρόνου τον πνευμονικό ιστό, έχοντας και το συντριπτικά μεγαλύτερο ποσοστό μεταξύ των αιτίων θνησιμότητας της νόσου. Άλλα συνήθη συμπτώματα είναι ο αλμυρός ιδρώτας με σοβαρό κίνδυνο αφυδάτωσης, η παγκρεατική ανεπάρκεια και άλλα γαστρεντερικά προβλήματα.

2811860800000578 3057794 image m 39 1430161784918Υπάρχουν κάποιες επιπτώσεις στο αναπαραγωγικό σύστημα στους άνδρες ενώ σε αρκετές περιπτώσεις μπορεί να εμφανισθεί μια μορφή διαβήτη (CFRD - Cystic Fibrosis Related Diabetes), καρδιακά προβλήματα (πνευμονική καρδία ή καρδιακή ανεπάρκεια), σοβαρά ηπατικά προβλήματα (κίρρωση), παγκρεατίτιδα, οστεοπόρωση - οστεοπενία, ρευματοειδής αρθρίτιδα, ρινικοί πολύποδες και διάφορες άλλες επιπλοκές.  

824731 IANPET99

Από την στιγμή της διάγνωσης, ένας ασθενής με Κυστική Ίνωση πρέπει να παρακολουθείται από εξειδικευμένο γιατρό και να νοσηλεύεται σε εξειδικευμένο κέντρο Κυστικής Ίνωσης. Ο καθημερινός αγώνας των ασθενών απαιτεί προσήλωση και πειθαρχία και σκοπό έχει να διατηρήσει στην καλύτερη δυνατή κατάσταση κυρίως τους πνεύμονες αλλά και τον οργανισμό τους γενικότερα, με φροντίδα και θεραπείες που κύριο στόχο έχουν την πρόληψη και αντιμετώπιση των αναπνευστικών λοιμώξεων που οδηγούν σε αναπνευστική ανεπάρκεια.

824734 646e7a20 d0bb 0132 bfb4 0a13eebe068d

Ο ασθενής με Κυστική Ίνωση κάνει καθημερινά θωρακική φυσικοθεραπεία και παίρνει κατά περίπτωση ή και μόνιμα διάφορα φάρμακα σε εισπνεόμενη ή πόσιμη μορφή (αντιβιοτικά, αντιφλεγμονώδη, βλεννολυτικά, βρογχοδιασταλτικά, παγκρεατικά ένζυμα, βιταμίνες, συμπληρώματα, ινσουλίνη, κλπ) τηρώντας ένα αυστηρό ιατρικό πρωτόκολλο φροντίδας.

2811862600000578 3057794 image m 31 1430161694662

Επίσης, κατά διαστήματα, απαιτούνται νοσηλείες στο νοσοκομείο, συνήθως για τη λήψη ενδοφλέβιας αγωγής. Για ασθενείς με Κυστική Ίνωση που βρίσκονται στα τελικά στάδια αναπνευστικής ανεπάρκειας, μόνη λύση είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων, εφόσον εγκριθεί η ένταξή τους σε λίστα και βρεθεί εγκαίρως το κατάλληλο μόσχευμα, μέσα από χρονοβόρες και πολυδάπανες διαδικασίες. Μέχρι σήμερα μεταμοσχεύσεις πνευμόνων μπορούν να γίνουν μόνο σε Κέντρα του εξωτερικού.

824735 image 3 1

Το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών αυξάνεται συνέχεια με την πρόοδο των ιατρικών ανακαλύψεων και σήμερα στις προοδευμένες χώρες της Ευρώπης και στη Βόρειο Αμερική κυμαίνεται από 35 έως 40 έτη. Στα τελικά στάδια της νόσου, αν το επιτρέπει η γενικότερη κατάστασή του ασθενούς με τη σχετική σύμφωνη γνώμη των ειδικών ιατρών, προτείνεται, ως μόνη λύση πια, η μεταμόσχευση πνευμόνων (σε κάποιες περιπτώσεις και καρδιάς) αυξάνοντας ακόμη περισσότερο το χρόνο ζωής.

824739 salty5

Με τη σωστή ιατρική παρακολούθηση των ασθενών από οργανωμένα κέντρα αντιμετώπισης της νόσου, που λειτουργούν με ειδική ομάδα πλαισιωμένη από, εξειδικευμένους πάνω στην πάθηση, ιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων (CF team) και έμπειρο νοσηλευτικό προσωπικό, μπορεί να βελτιωθεί τόσο η ποιότητα ζωής των ασθενών, όσο και να επιτευχθεί η βελτίωση της υγείας τους, η καλύτερη πρόγνωση και η μακρότερη επιβίωση τους. Δυστυχώς, κατ' αντιδιαστολή με τα όσα συμβαίνουν στις προοδευμένες χώρες του εξωτερικού, στην Ελλάδα, αν και δεν υπάρχει ολοκληρωμένη καταγραφή των ασθενών, το προσδόκιμο επιβίωσης εκτιμάται γύρω στα 20 με 25 έτη.

824736 image 4 1

Οι φωτογραφήσεις των γυναικών συνεχίζονται και ο Ian φιλοδοξεί το ερχόμενο Φθινόπωρο να κυκλοφορήσει ένα βιβλίο με τις ιστοριες τους. O Ιan είναι και ο ίδιος ασθενής με Κυστική Ίνωση © Ian Pettigrew.

ian33

lifo.gr

 
Read 255 times
Bookmark and Share

Βρείτε Γιατρό

Translate this article:

Eggrafi giatroi Logo

THESSGIATRO BEST BUTTON 01

THESSGIATRO BEST BUTTON 03

THESSGIATRO BEST BUTTON 04

THESSGIATRO BEST BUTTON 06

Hlektroniki Syntagografisi 01

Leksiko Iatrikwn Orwn

Giatroi Xwris Synora Banner 01

Giatroi Xwris Synora Banner 02

Republic Radio 100.3 05